Что получится, если пациенты с эпилепсией, их родители, передовые учёные и врачи-эпилептологи на чистом энтузиазме объединятся в «Содружество»? Об этом нам рассказала ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова, д.м.н., врач-невролог, учредитель и руководитель Межрегионального благотворительного общественного фонда помощи больным с эпилепсией «Содружество» Марина Юрьевна Дорофеева.
— Знаете ли вы, что в мире насчитывается более 50 млн человек с эпилепсией?
Эпилепсия считается одним из наиболее распространенных хронических неврологических заболеваний, 1 из 26 человек соприкоснётся с этим диагнозом в течение своей жизни. Это значит, почти в каждом классе школы, группе колледжа или университета, в рабочем коллективе обязательно есть человек с эпилепсией. В каждом третьем случае заболевание проходит с тяжелым течением и не поддаётся медикаментозному контролю.
В настоящее время, при ранней и правильной диагностике заболевания, возможно подобрать адекватное и эффективное лечение эпилепсии.
Для информирования об этом заболевании и помощи пациентам, содружеством эпилептологов и родителей пациентов с эпилепсией, в 2007 году был создан наш фонд. Мы помогаем пациентам оплачивать генетические анализы, очные консультации квалифицированных специалистов, в том числе в НИКИ им. Вельтищева, и исследования, необходимые для предхирургической подготовки: МРТ-исследования, продолженный видео ЭЭГ мониторинг.
Родители пациентов часто обращаются в наш Фонд с вопросами к врачам эпилептологам и к юристам, и мы, стараемся подробно на них отвечать. В марте планируется несколько прямых эфиров приглашенных специалистов (эпилептологов, нейрохирурга, психолога, дефектолога и юриста) в инстаграме Фонда для ответов на вопросы, которые смогут задать врачи, пациенты и их родители.
Пациентам важно иметь возможность общаться между собой, а родителям делиться своим опытом с другими родителями. Фонд «Содружество» организует экскурсии для ребят с эпилепсией и их родителей, праздники и семейный отдых с привлечением специалистов-дефектологов, психологов и психотерапевтов, которые оказывают семьям и пациентам профессиональную поддержку.
Также наша задача – привлекать внимание широкой аудитории к проблемам эпилепсии. Для этого мы организуем специальные мероприятия: благотворительные концерты, выставки фотографии или детского рисунка. Вход на все наши мероприятия свободный, но каждый может оставить добровольное пожертвование.
Фонд «Содружество» организует благотворительные забеги, в которых регулярно принимают участие родители пациентов, участвует в акции «Дети вместо цветов».
«Люди, которые с нами сотрудничают, хотят, чтобы помощь получали не только их собственные дети, но и другие пациенты»
У нашего Фонда есть попечитель – Олег Николаевич Смолин, первый заместитель председателя Комитета Государственный Думы по образованию, вице-президент Всероссийского общества слепых. Он глубоко вовлечён в идею о распространении информации об эпилепсии, наши врачи и юристы принимали участие в его проекте на канале ОТР «От прав к возможностям». Мы очень благодарны Олегу Николаевичу за поддержку, так как темы связанные с эпилепсией очень важные и нужные, а в этой сфере слишком много предрассудков.
Пока что вся наша деятельность держится на энтузиазме неравнодушных людей, и мы всегда рады новым волонтёрам. Родители и даже сами пациенты, которые уже стали взрослыми, принимают активное участие в деятельности фонда.
Поддержание работы сайта и социальных сетей, организация мероприятий – в «Содружестве» всё это делается волонтерами. Благодаря их энтузиазму создается контент на нашем аккаунте в Instagram и других соцсетях фонда. Перед новогодними праздниками в рамках нашего профиля проходил марафон сказок, которые читали не только артисты, но и родители наших пациентов. Родители-волонтеры занимаются проектами «История Успеха» наших пациентов и «Азбука Содружества», создавая тематические посты последовательно на каждую букву алфавита. Основная работа и, главное, инициатива, лежит на них, мне приходится иногда только немного корректировать текст, как врачу.
Я рада, что фонду удаётся заряжать творческой энергией пациентов и родителей детей с эпилепсией. Им близка эта проблема, поэтому они с энтузиазмом включаются в работу. Люди, которые с нами сотрудничают, хотят, чтобы помощь получали не только их собственные дети, но и другие пациенты.
Часто родители становятся волонтёрами после того, как приходят на наши мероприятия, и потом вовлекаются в деятельность Фонда и сами начинают проводить мастер-классы, читать сказки и организовывать праздники.
Эпилепсия – не стыдно и не опасно для ближнего
Одно из направлений работы нашего Фонда - информирование широкой аудитории о проблемах пациентов с эпилепсией.
Важно, чтобы пациенты чувствовали себя комфортно в обществе. Окружающие не должны их бояться, и они сами не должны испытывать страх и стеснение из-за своего заболевания. Увы, пока наше общество только учится принимать тех, кто по тем или иным признакам отличается от большинства.
Так, некоторые родители предпочитают не рассказывать учителям в школе о заболевании своего ребёнка, чтобы тот не ловил косые взгляды окружающих. Страх информирования учителей о заболевании ребенка может привести к тому, что первая помощь при эпилептическом приступе не будет оказана вовремя. В школе необходимо рассказывать об эпилепсии и обучать учеников и учителей правилам оказания первой помощи при эпилептическом приступе.
У Александры Михайловны Пивоваровой, врача невролога-эпилептолога НИКИ педиатрии, есть опыт проведения таких лекций в школах и институтах, куда ее приглашало руководство этих учебных заведений. В прошлом году 26 марта (Фиолетовый День информирования об эпилепсии) Александра Михайловна выступала перед студентами РНИМУ имени Н.И. Пирогова. Артем Алексеевич Шарков, научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии нашего института, проводит школы для пациентов в разных городах нашей страны.
Взрослые пациенты тоже сталкиваются со стигматизацией. Например, при выборе специальности и поступлении в колледжи и ВУЗы для пациентов с эпилепсией существуют необоснованные ограничения. Пациент с эпилепсией может выбрать только ту профессию, при которой в момент внезапного приступа не будет возможности получить физическую травму ему самому или нанести вред окружающим.
Тем не менее, пациентам с эпилепсией запрещают работать, например, на государственной службе, хотя такой диагноз не мешает качественному выполнению служебных обязанностей.
Фонд Содружество участвует в акции 50 млн шагов - каждый шаг мы проходим в поддержку КАЖДОГО человека с диагнозом «Эпилепсия».
Эпилепсия не должна ассоциироваться только с приступами.
Участвуя в акции 50 млн шагов #WalkToEndEpilepsy, мы хотим сказать главное:
Не нужно бояться эпилепсии. Люди с диагнозом «эпилепсия» - абсолютно нормальные члены нашего общества. Давайте будем добрее и внимательнее друг к другу, ведь нашим родственникам, друзьям и коллегам так нужна наша поддержка и понимание!
Только вместе мы можем изменить отношение общества к заболеванию и качественно улучшить жизнь каждого человека с эпилепсией!
Как журнал «Вестник эпилептологии» объединяет врачей-эпилептологов из разных регионов
Наш фонд издаёт брошюры для пациентов и тематический журнал для врачей «Вестник эпилептологии». Цель нашего журнала – распространять информацию, актуальную для врачей-неврологов. В создании журнала принимают участие врачи из разных регионов России. В последнем номере журнала, который готовится к изданию в феврале 2022 года, наши коллеги из НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева делятся своим опытом лечения пациентов с фармакорезистентной эпилепсией.
Главный редактор «Вестника эпилептологии» - эпилептолог К.Ю.Мухин, профессор, научный руководитель Объединения по диагностике, лечению и реабилитации заболеваний нервной системы и эпилепсии имени Святителя Луки.
И снова: каждая, статья, опубликованная в нашем журнале, была написана врачом-эпилептологом на безвозмездной основе. Участники вовлекаются из разных уголков России.
Простой способ стать частью чего-то важного
Пожертвования, которые мы получаем, чаще всего приходят от тех, кто сам столкнулся с проблемой эпилепсии. Тем не менее, помочь фонду «Содружество» может каждый - www.epileptologhelp.ru (раздел «Помощь»).
Каждый второй понедельник февраля мы отмечаем Европейский День эпилепсии. Из-за сложной эпидемиологический ситуации в этом году, 14 февраля, мы не сможем собраться с нашими единомышленниками, по традиции в концертном зале. Вместе с профессиональными артистами, врачами эпилептологами и родителями наших пациентов мы подготовили видео-запись концерта, на котором символически отметили единство нашего большого сообщества неравнодушных. Приглашаем всех присоединиться к нам на нашем YouTube-канале и в соцсетях Фонда!
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии, к.м.н., врач-невролог, учредитель и руководитель Межрегионального благотворительного общественного фонда помощи больным с эпилепсией «Содружество»
Марина Юрьевна Дорофеева