Сотрудники Института Вельтищева объединят усилия с ортопедами ЦИТО Н.Н. Приорова для развития помощи пациентам с ахондроплазией

В НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н. И. Пирогова состоялась встреча руководства и специалистов Института с руководством ФГБУ НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова, с целью объединить силы учреждений в лечении детей с ахондроплазией (врожденным нарушением развития скелета).

Институт посетили директор Центра профессор А.В. Губин; заместитель директора по проектам, образованию и коммуникации, профессор С.О. Рябых; заместитель директора по науке М.С. Ветрилэ, а также учёный секретарь Центра И.В. Пуляткина. Совместно с директором Института профессором Д.А. Морозовым, а также ведущими учёными и практикующими врачами специалисты Центра посетили обновлённое отделение лучевой диагностики и отделение генетики. После небольшой ознакомительной экскурсии доктора двух передовых учреждений провели консилиум и консультацию пациента с ахондроплазией, а также договорились о дальнейшем сотрудничестве.

— С участием ведущих специалистов Института Вельтищева: генетиков, педиатров, неврологов и оториноларингологов, обсудили с коллегами из ЦИТО создание единого информационного пространства диагностики и лечения пациентов с ахондроплазией, реестра, совместные исследования, договор о сотрудничестве, — сообщил директор Института Дмитрий Анатольевич Морозов.

— Мы хотим начать с небольшого проекта по совместному наблюдению за детьми с ахондроплазией, — рассказывает заместитель директора Института по трансляционной медицине, г.н.с. отдела клинической генетики профессор Виктория Юрьевна Воинова. — Педиатры и генетики НИКИ будут работать рука об руку с ортопедами ЦИТО. В одиночку педиатрам трудно провести консилиум на патогенетическое лечение детей. Особенно для пациентов, у которых проводится хирургическое вытяжение конечностей. В мире пока что нет опыта, позволяющего понять, как патогенетический препарат будет влиять на ребенка на фоне хирургического лечения. Прототип клинических рекомендаций уже есть, но, из-за внедрения нового патогенетического препарата “Восоритид”, врачи оказались в совершенно новой реальности. Теперь нам необходимо разработать новую модель лечения.

В результате встречи представители учреждений договорились в ближайшие месяцы провести совместную конференцию по ахондроплазии на базе НИКИ педиатрии и детской хирургии и уже сейчас начать совместно разрабатывать клинические рекомендации для нового лечения пациентов.