02 апреля 2019
Главный научный сотрудник отдела клинической генетики НИКИ педиатрии, д.м.н. Виктория Воинова приняла участие в мероприятиях в рамках проекта АНО «Ассоциация синдрома Ретта», победителя Фонда Президентских Грантов в 2018 г. «Взаимоподдержка: расширяя границы» (Астана, Республика Казахстан).
Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, встречающее преимущественно у девочек с частотой 1:15000 — 1:20000 и выражающееся во множественных нарушениях развития, усугубляющихся с годами. В настоящем проекте российская «Ассоциация синдрома Ретта» готова поделиться с профильными НКО в Армении, Казахстане и Молдавии опытом реализации социальных проектов по организации информационной поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, а также организовать посильную помощь в виде консультаций для семей. Вместе с тем в Армении, Молдавии, Казахстане есть свой собственный уникальный опыт, которым они тоже готовы поделиться. Проект позволяет НКО из названных стран, осуществляющим поддержку семей с редкими заболеваниями, в частности, с синдромом Ретта, обмениваться лучшими практиками, а семьям с детьми с синдромом Ретта получать экспертные консультации и поддержку активного родительского Ретт-сообщества из России. На базе проводимых мероприятий будут разработаны обучающие фильмы и ролики о синдроме Ретта для семей, специалистов и общества в целом.
20-24 марта в Астане в рамках проекта АНО «Ассоциация синдрома Ретта», победителя Фонда Президентских Грантов в 2018 г. «Взаимоподдержка: расширяя границы» состоялись встречи и мероприятия с участниками проекта из России.
Виктория Воинова провела лекцию о синдроме Ретта для родителей детей с синдромом Ретта, поделилась информацией об опыте российских специалистов в области диагностики редких заболеваний. Участники получили информацию о диагностике синдрома (генетические анализы), симптоматическом лечении, результатах научных исследований по поиску лекарства, реабилитации и обучению детей, паллиативной помощи. Также состоялся круглый стол «Взаимоподдержка: расширяя границы. Состоялся обмен опытом и практиками по работе с семьями с детьми с редкими заболеваниями» между представителями органов власти и родительской общественностью.
Виктория Воинова провела консультации для родителей 12 детей с разными наследственными заболеваниями, включая синдром Ретта.
«Это была продуктивная поездка, во время которой состоялся активный обмен опытом по вопросам синдрома Ретта, а также улучшения качества жизни таких пациентов», - отметила Виктория Воинова.
20-24 марта в Астане в рамках проекта АНО «Ассоциация синдрома Ретта», победителя Фонда Президентских Грантов в 2018 г. «Взаимоподдержка: расширяя границы» состоялись встречи и мероприятия с участниками проекта из России.
Виктория Воинова провела лекцию о синдроме Ретта для родителей детей с синдромом Ретта, поделилась информацией об опыте российских специалистов в области диагностики редких заболеваний. Участники получили информацию о диагностике синдрома (генетические анализы), симптоматическом лечении, результатах научных исследований по поиску лекарства, реабилитации и обучению детей, паллиативной помощи. Также состоялся круглый стол «Взаимоподдержка: расширяя границы. Состоялся обмен опытом и практиками по работе с семьями с детьми с редкими заболеваниями» между представителями органов власти и родительской общественностью.
Виктория Воинова провела консультации для родителей 12 детей с разными наследственными заболеваниями, включая синдром Ретта.
«Это была продуктивная поездка, во время которой состоялся активный обмен опытом по вопросам синдрома Ретта, а также улучшения качества жизни таких пациентов», - отметила Виктория Воинова.
Фото
