Директор НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева д.м.н., профессор Дмитрий Анатольевич Морозов принял участие в заседании «Круглого стола» Экспертного совета Комитета по охране здоровья Госдумы VIII созыва под председательством академика Александра Григорьевича Румянцева на тему:
«Итоги и перспективы развития организации медико-социальной помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, в Российской Федерации».
Дмитрий Анатольевич выступил с докладом о развитии всей системы здравоохранения на основе передового опыта НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева. В Институте ежегодно лечатся до 3000 детей с редкими (орфанными) заболеваниями, проводится патогенетическая и таргетная терапия по 27 нозологиям, трудятся 36 экспертов Фонда «Круг добра», осуществляя свыше 1000 федеральных консилиумов. Дмитрий Анатольевич представил участникам мероприятия 7 предложений:
- Совместно с органами исполнительной власти рассмотреть возможность нормативного закрепления генетических исследований в перечне медицинских услуг, оказываемых пациентам.
- Рекомендовать Фонду ОМС, Министерству здравоохранения включить генетические исследования (полноэкзомное, полногеномное секвенирование, хромосомный микроматричный анализ) и биоинформатический анализ в стоимость ВМП или ВМП в ОМС
- Разработать законодательное регулирование обеспечения лекарственными препаратами таргетной и патогенетической терапии пациентов в возрасте старше 18 лет.
- Совместно с органами исполнительной власти разработать регламенты финансового обеспечения работы Федеральных центров педиатрии и детской хирургии по проведению «федеральных консилиумов на незарегистрированные препараты» диагностики и выбора тактики лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
- Усилить информационное взаимодействие в ходе лекарственного обеспечения между пациентами, пациентскими НКО, врачами первичного звена, детских областных (краевых), республиканских больниц, НМИЦ и федеральных центров.
- Содействовать организации межрегиональных специализированных “орфанных центров”.
- Поддержать развитие неонатального скрининга и пренатальной диагностики.
В завершении доклада Д. А. Морозов пригласил новый состав Экспертного совета провести выездное заседание на базе НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.